Brevet til A4

Herunder følger den redegørelse, der blev afleveret til A4 på Skejby. Den samme redegørelse blev også brugt som den klage der blev indgivet til patientklagenævnet.

Denne klageskrivelse er indgivet af Lene og John Lorensen, som er forældre til Simone Lorensen, der var i behandling for kræft, på afdeling A4 på Skejby Sygehus, i perioden 4. Februar 2000 til den 12. Januar 2001, hvor Simone afgik ved døden.

Herunder følger de kritikpunkter og klagepunkter, der er i forbindelse med vores datter Simones kræftbehandling og død.

Dette vedrører Overlæge xx.

Vi fik fra starten at vide, at det var en sjældent sygdom, men at man kendte til lignende tilfælde som Simones, og at der var gode resultater med behandlingen, og man regnede med at gøre Simone rask.
Hvad vi ikke fik at vide var, at.:
· Kræfttypen var næsten umulig at helbrede, især når den var med mestaser.
· Det var en ny form for behandling, man brugte.

Der blev i og for sig, lovet at Simone nok skulle blive rask. Man kan forklare det positive udlæg, idet Simone var tilstede, vores kritik/klage går her på, at vi som forældre ikke bliver ordentligt informeret om den reelle risiko ved sygdommen. Dette burde man have gjort efterfølgende uden Simone kunne høre det. Der var jo muligheder nok til at gøre dette på.
Denne samtale var alt for positiv. Du glemte at fortælle, hvor alvorligt Simones sygdom reelt var. Vi troede på det, du sagde, for vi havde ingen kendskab til kræft.
Følgende klagepunkt er i forbindelse med svar på resultatet fra operationen i Odense. Her har vi krav på at få svar på beskrivelsen, men over flere dage måtte vi selv spørge til disse svar. De unge læger, der var på afdelingen, kunne kun sige, at der var komme svar, men de ville ikke udtale sig, hvilket vi havde forståelse for. Det lykkes os først efter meget besvær at få et svar, som ikke kunne bruges til andet end en tom følelse af afmagt og uvidenhed. Vi fik at vide, at man ikke så nogen grund til ikke at give højdosis. Derudover kunne vi ikke få klar besked på om kanten var ren og om hvor meget af svulsten, der var aktiv.
Vigtige oplysninger som:
· At der var kræftceller i en vene i lungen.
· At det generelt var værre, end man først havde regnet med.
· At der reelt ikke var mulighed for helbredelse, i henhold til ovennævnte.
Dette fik vi ikke at vide, til trods for at vi har krav på at få disse oplysninger at vide.
Dette burde havde medført, at vi skulle have haft en mulighed for at vælge mellem en højdosis, som reelt kunne betragtes som et "forsøg", eller en form for kemo til at holde kræften hen med i den sidste tid, der ville blive.

Følgende klagepunkt er i forbindelse med den sidste tid vi er på afdelingen, hvor vi føler, at der går for lang tid, inden der sker noget.
· Vi får torsdag formiddag den 11/1-01, at vide, at der bliver gjort plads til Simone på A5, så hun kan komme derop til middag, og læge xx vil følge med derop. Hvorfor bliver hun ikke flyttet derop????
· Hvorfor får vi ikke svar på den UL-scanning af Simones hjerte, før fredag den 12/1 ved 11 tiden, den blev jo lavet torsdag formiddag den 11/1, og blev beskrevet til afdelingen torsdag eftermiddag. Er dette igen en af de utallige forglemmelser??
· Hvordan kan I en time før Simone skal til CT-scaning, sige, at det kan hun godt, hvorefter lægen fra Intensiv fortæller os, at det ikke er et spørgsmål om Simone skal CT-scannes, men om hun dør.

Torsdag den 11-1-2001
Kl 0730 ilter Simone kun 82%, hele dagen får hun det dårligere og dårligere, uden at i gør noget. Først da de kommer fra afd. I kl 1645 bliver hun hjulpet. De kan omgående se at Simone skal have hjælp. For os forældre er denne dag brændt ind i os. Dette føles som tortur for os. Men tænk på, hvilken lidelser og smerter Simone har gennemgået denne forfærdelige dag. Vi troede, at I havde en grænse for, hvor meget børn må lide.

Vi må betragte det som et held at Simone ikke dør for jer på afdelingen den dag, for skulle hun ikke havde været til CT-scaning, ville hun sikkert ikke have overlevet dagen, idet i ikke mente eller troede det var så alvorligt.

Dette vedrører Overlæge xx.

Hvad ligger til grund for, at der ikke blev undersøgt ordentligt for tilbagefald i december måned, idet Simone havde symptomer på kræft, (hurtig puls, hurtig respiration og forhøjet temp), idet man ved at røntgen ikke kan give et sandt billede og den udførte knoglescanning i starten kun kan vise det der er i knoglerne. Vores kritik/klage går på manglende evne til at ville indse, at den afsluttede højdosis havde slået fejl.
Burde du ikke have undersøgt Simone for kræft, da alle symptomerne var der. Underligt at man ikke kan finde kræft på en kræftafdeling, for Simone havde som sagt mange symptomer.

Denne klage er på baggrund af ordinationen af Cipramil, som xx. mener, Simone skulle have, idet hun er deprimeret. Dette burde ikke være sket ud fra den viden, at Simone var stærkt påvirket af følgerne fra højdosis og påvirket af morfin, som I godt vidste at dette gjorde Simone indadvendt og ked af det, da hun havde reageret sådan tidligere.

Følgende klage går på at Simone bliver omtalt overfor andre forældre. Her bliver der sagt at Simone ikke kunne tåle kemoen fysisk. Dette, syntes vi, er forkert og burde være erkendt, mens Simone levede, så kurene den gang kunne være blevet afpasset, så hun kunne tåle dem fysisk. Ligeledes mener vi ikke, at man må drøfte andre patienter med andre forældre.

Hvorfor bliver der ikke reageret på den beskrivelse af de sår, som Simone har ved endetarmen og skeden. Den kommer, fra de læger der ligger et blærekateter på Simone den 29/6 om eftermiddagen. Du bliver gjort opmærksom på dette om formiddagen den 30/6, men siger at den har du ikke læst endnu. Der sker ikke mere den dag med hensyn til dette, og først om lørdagen den 1/7, da det er en anden læge der undersøger Simone sker der noget. Denne læge kontakter Amts Sygehuset og da Simone bliver undersøgt den 3/7, bliver lægen der foretager undersøgelsen meget chokeret over det han ser. Han spørger os blandt andet , hvem der er ansvarlig for dette, hvortil vi blandt andet kan oplyse dit navn. Disse sår er skyld i at Simone får stomi.

Til top

Klage/kritik hvor der ikke kan sættes navn på.

Følgende klage/kritik går på at vi som forældre er blevet:
· Misinformeret om Simones chance for helbredelse og hendes chance for at blive "rask".
· Ikke fået informationer der er relevante.
· Blevet holdt hen med svar der ikke kunne bruges til noget konstruktivt.
· At vores datter Simone er blevet brugt til forsøg, (højdosis), da der ikke er nogen sikkerhed for at denne form for behandling virker på den kræfttype, som Simone havde. Denne information har vi fra andre kilder, hvor der beskrives at denne behandlingsform ikke med sikkerhed virker på Ewing.

Højdosis?, efter fundet af kræft i lungevene og Simones almene fysiske tilstand, var dette så ikke en form for spil i lotteriet, med meget dårlige odds i Simones farver.

Vi får efterfølgende at vide, at hvis Simone var kommet så langt, at hun nåede at få de strålebehandlinger, der var planlagt, ville hun efter en årrække ikke alene skulle leve med angsten for et tilbagefald, men også opleve at få problemer med venstre lunge, som højst sandsynlig ville holde op med at fungere på grund af strålebehandlingen. Hendes hjerte ville også kunne tage skade af denne behandling. Tidligere da vi i forbindelsen med snakken om strålebehandling, spørger til bivirkninger af denne, får vi at vide, at den ikke trykker immunforsvaret, og at det der kan forventes er, at der evt. skal gives blod, da HEM skal være over 6,0 når man giver stråler. Der bliver ikke fortalt, eller udleveret noget skriftligt om strålebehandling og gener af denne, til trods for, at det er planlagt, at Simone skal begynde strålebehandling 2 mdr. efter højdosis.
Simone var blevet lovet at blive rask, hvilket hun nok aldrig var blevet, selv om kræften måske var blevet bekæmpet.

Følgende klage/kritik går ud på at der ikke bliver lyttet til Simones ønsker, idet der henvises til den gang hvor der blev lagt et kateter midt om natten, til trods for at både forældre og Simone ikke ønskede dette gjort. Simone sagde selv at hun hellere ville have 6 engangskateter, end hun ville have et blivende lagt. Næste dag, inden stuegang bliver der oplyst af sygeplejesken, at kateteret skulle fjernes i løbet af formiddagen. Dette var blevet ordineret af overlæge xx.

Følgende klage/kritik omhandler tiden omkring 5 og 6 VIDE kur, hvor Simone efter 5 kur får en infektion med pseudomonas, med det resultat at 6 kur rykkes en uge og de efterfølgende undersøgelser i Odense ligeledes rykkes. Ud fra dette burde man da ikke have sat 6 VIDE kur ned i styrke, idet I vidste at pseudomonas let kan komme igen i sådanne et tilfælde, samt at den almene tilstand var påvirket af den foregående kur og infektion. Det ville sandsynligvis ikke have påvirket effekten over for tumor og da denne skulle fjernes efter 6 kur, ville et hypotetisk mindre svind ikke have haft stor betydning.
Den infektion med pseudomonas, som Simone fik efter 6 VIDE kur kunne formentlig været undgået, hvis kuren var blevet reduceret i styrke. Men der blev jo kun kikket på tallene i blodprøverne og ikke på den dårlige fysiske tilstand som Simone reelt var i på dette tidspunkt.

Følgende klage/kritik går på plejen, i forbindelse med den alvorlige infektion, efter 6 kur, oplevede vi især den manglende evne fra personalet, til at yde en effektiv pleje af Simone. Man kikkede ikke på Simone og der blev ikke spurgt til almen pleje, det drejede sig kun om at give medicin. Først da vi begyndte at sige stop over for den måde der blev arbejdet på, skete der en ændring. Der var det desværre for sent, og den store skade var sket på Simone.

Til top

Dette vedrører afdelingen generelt.

Man bør blive bedre til at sørge for at forældre bliver ordentlig informeret, især når det gælder områder der har stor betydning for ens barns behandling. Hvorfor ikke fortælle de reelle udsigter der er, frem for at man skal finde en masse informationer på internet, via andre forældre, mm, som derved gør at man bliver forvirret og føler sig fejlinformeret.

Vi mener stadig at der er en stor mangel inden for plejen og omsorgen af så alvorlige syge børn som Simone. Det virker som om at dele af plejepersonalet ikke har den evne til at sætte sig sammen med patienten og skabe en dialog om andet end sygdom, det hele drejer sig mest om at få de pumper til at køre, og om hvor travlt de har. De få sygeplejesker som kom tæt på Simone, var i hovedsagen dem som også formåede at virke menneskelige og kunne tale om andre ting end sygdom.

Efter en uges ophold på Odense sygehus, spørger Simone om hun ikke kan blive færdigbehandlet der. Giver det ikke stof til eftertanke for jer?. Derovre følte Simone at plejepersonale og (over)læger havde omsorg og bekymring for hende.

For os forældre var Odense, det eneste sted hvor vi fik de reelle ting at vide om Simones sygdom, idet vi fik at vide at der er dårlige prognoser for sygdommen. Vores opfattelse af opholdet i Odense er at der bliver realiteterne lag på bordet.

I december blev vi forvirret og fortvivlet over, at I sagde, at Simone var "rask" og bare skulle trænes og komme i form, når vi samtidig kunne se, at hun fik det værre og værre. Men endnu engang stolede vi på jer. ØV!!

Konklusion

Vi fik aldrig mulighed for at sige ordentlig farvel til Simone. Da hun blev lagt i respirator fik vi at vide at hun skulle vækkes igen.
Simone fik aldrig mulighed for at snakke angsten for døden igennem med nogen. Vi syntes, at i ødelagde hendes sidste måneder. I behandlede en krop med kræft, men glemte det lille menneske, der boede deri. Burde man ikke sætte en grænse for, hvor meget man må behandle og pine børn. Når man vidste at for Simone var der nok ingen helbredelse, set i perspektiv af at der var fundet kræft i en vene. For os og Simone var de sidste 1 ½ til 2 mdr. et helvede at komme igennem.
Vi kan ikke forstå, at i ikke er bedre til at vurdere barnets chancer for helbredelse og erkende at det ville være bedre at smertebehandle (som Simone ikke blev) den sidste tid, i stedet for at ødelægge barnet totalt. Burde i ikke lære at stoppe i tide?.
I skal tænke på det er os forældre der skal leve resten af livet med disse smertefyldte oplevelser printet ind på nethinden. Vi syntes, at Simone blev behandlet for hårdt og for længe. Derfor kunne hun ikke være med til selv at kæmpe mod kræften til sidst, den havde frit spil, for Simone var slidt op, og kunne ikke kæmpe imod mere.

Vi føler med den tillid vi har vist jer, at vi egentlig har svigtet vores datter. Vi syntes også at vi burde have ret til at være medbestemmende til, hvor meget Simone skulle gennemgå. Men dette ville kræve flere præcise oplysninger fra jer. Barnets behandling burde bestemmes i samarbejde mellem læger og forældre, for som sagt er det os der skal leve videre med smerten og lidelsen bagefter. (torturofre)

Det virker for os mærkeligt at man for at få indflydelse på sit barns behandling, skal have en hær af folk til at gennemsøge internet og andre medier, for at få oplysninger om ens barns sygdom, og helbredelsen af denne. Hvis man er så heldig at have en mulighed for dette, har man samtidig mulighed for at diskutere behandlingen.
Dette gælder sandsynligvis ikke for leukæmi, da der er masse materialer om denne kræftform, men for Simones kræfttype findes ingen opslagsbøger, så der har I det fulde ansvar for at komme med de reelle oplysninger.