Overført til Skejby sygehus.

 

Diagnosen stilles.

Den 4. februar 2000 ankom vi til Skejby sygehus afdeling A4 (børneonkologisk afdeling). Simone blev glad, da hun så os igen, efter den lange køretur fra Viborg.

Vi blev ført ind på en enestue og modtaget af en sygeplejerske, der satte os ind i forskellige ting, som jeg i dag ikke kan huske. Det, at få at vide, at ens barn har kræft, er et kæmpe chok, men at komme ud på afdelingen og opleve, at de andre forældre sidder og griner og pjatter, er uforståeligt, når man lige er ankommet.

Overlæge Niels Clausen kommer ind til os og fortæller, at han kar set de billeder, der er taget i Viborg, og ud fra dem kan han se, at lungen ikke er indkapslet, men trykket sammen af svulsten. Han siger samtidig, at man har set lignende tilfælde før og har haft gode resultater med behandlingen af disse.

Da det er op til en weekend, at vi kommer til Skejby, bliver der først taget biopsi af svulsten om mandagen. Planen var også, at der skulle anlægges et Centralt Vene Kateter (CVK) denne dag, men dette kunne ikke lade sig gøre før om onsdagen.
Simone fik det dårligere og dårligere i løbet af ugen, og vi kunne nu se, at det begyndte at bule ud oppe ved kravebenet i venstre side.

Fredag formiddag fik vi så at vide, hvilken form for kræft det var, at Simone havde.

Diagnosen var: Ewing sarkom, PNET med metastaser, det vil sige, at den har spredt sig til knoglemarven og derfor er andre steder i kroppen.

Vi fik samtidig fremlagt den behandling, som man ville give Simone. Den bestod i en protokol, som er fælles i Norden og Europa og benævnes  Euro-EWING 99 Protokol.
Planen var, at Simone skulle have

Simones første kur blev sat i gang denne dag.

I forbindelsen med sådan en sygdom bliver der indkaldt til et netværksmøde, hvor familie, skole, læger mm. deltager, dels for at fortælle om sygdommen og dens behandling, samt orientere om nogle praktiske ting som orlov mm.
Der etableres hjemmeundervisning, når Simone er hjemme, og under ophold på Skejby er der undervisning af lærer på afdelingen.