Klagen til patientklagenævnet

Hermed følger den skrivelse der blev sendt til patientklagenævnet
Sagen startede den 31 marts 2001 og blev afsluttet den 11. august 2003.


Til Patientklagenævnet

Kjellerup den 1. marts 2001

Herved fremsendes en klage over den behandling, vores datter Simone
Mia Lorensen, har gennemgået i perioden 4. februar 2000 til 12.
januar 2001.
Ligeledes klager vi over den manglende opmærksomhed, fra vores
praktiserende læger, på de symptomer som Simone havde over
en længere periode.

Selve klagerne er vedlagt som bilag, og den klage, der er vedr. lægerne
på børneafdeling A4 på Skejby sygehus, er ligeledes
fremsendt til dem efter aftale med afdelingslægen på A4.
Såfremt der ønskes uddybende materialer i form af kopiere
fra journalen, kan disse fremskaffes. Der vil dog være vedlagt
enkelte kopier til denne klage.

Vores klagepunkter fremgår af de vedlagte bilag.
Der er enkelte klagepunkter, der ikke fremgår af bilagene, idet
disse er drøftet mundtligt med afdelingslægen på
A4.
Det drejer sig om personalets behandling af Simone gennem forløbet,
hvor der har været tidspunkter, hvor vi ikke mener, at de har
levet op til deres hverv som sygeplejeske.
Vi mener, at disse klagepunkter er gennemgået på sådan
en måde, at de burde være taget til den fornøden
efterretning af afdelingen.


Redegørelsen

Denne klageskrivelse er indgivet af Lene og John Lorensen, som er forældre
til Simone Lorensen, der var i behandling for kræft, på afdeling
A4 på Skejby Sygehus, i perioden 4. Februar 2000 til den 12. Januar
2001, hvor Simone afgik ved døden.

Herunder følger de kritikpunkter og klagepunkter, der er i forbindelse
med vores datter Simones kræftbehandling og død.

 

Dette vedrører Overlæge xx.

Vi fik fra starten at vide, at det var en sjældent sygdom, men
at man kendte til lignende tilfælde som Simones, og at der var gode
resultater med behandlingen, og man regnede med at gøre Simone
rask.
Hvad vi ikke fik at vide var, at.:
· Kræfttypen var næsten umulig at helbrede, især
når den var med mestaser.
· Det var en ny form for behandling, man brugte.

Der blev i og for sig, lovet at Simone nok skulle blive rask. Man
kan forklare det positive udlæg, idet Simone var tilstede, vores
kritik/klage går her på, at vi som forældre ikke bliver
ordentligt informeret om den reelle risiko ved sygdommen. Dette burde
man have gjort efterfølgende uden Simone kunne høre det.
Der var jo muligheder nok til at gøre dette på.
Denne samtale var alt for positiv. Du glemte at fortælle, hvor alvorligt
Simones sygdom reelt var. Vi troede på det, du sagde, for vi havde
ingen kendskab til kræft.
Følgende klagepunkt er i forbindelse med svar på resultatet
fra operationen i Odense. Her har vi krav på at få svar på
beskrivelsen, men over flere dage måtte vi selv spørge til
disse svar. De unge læger, der var på afdelingen, kunne kun
sige, at der var komme svar, men de ville ikke udtale sig, hvilket vi
havde forståelse for. Det lykkes os først efter meget besvær
at få et svar, som ikke kunne bruges til andet end en tom følelse
af afmagt og uvidenhed. Vi fik at vide, at man ikke så nogen grund
til ikke at give højdosis. Derudover kunne vi ikke få klar
besked på om kanten var ren og om hvor meget af svulsten, der var
aktiv.
Vigtige oplysninger som:
· At der var kræftceller i en vene i lungen.
· At det generelt var værre, end man først havde regnet
med.
· At der reelt ikke var mulighed for helbredelse, i henhold til
ovennævnte.
Dette fik vi ikke at vide, til trods for at vi har krav på at få
disse oplysninger at vide.
Dette burde havde medført, at vi skulle have haft en mulighed for
at vælge mellem en højdosis, som reelt kunne betragtes som
et “forsøg”, eller en form for kemo til at holde kræften
hen med i den sidste tid, der ville blive.

Følgende klagepunkt er i forbindelse med den sidste tid vi
er på afdelingen, hvor vi føler, at der går for lang
tid, inden der sker noget.
· Vi får torsdag formiddag den 11/1-01, at vide, at der bliver
gjort plads til Simone på A5, så hun kan komme derop til middag,
og læge xx vil følge med derop. Hvorfor bliver hun ikke flyttet
derop????
· Hvorfor får vi ikke svar på den UL-scanning af Simones
hjerte, før fredag den 12/1 ved 11 tiden, den blev jo lavet torsdag
formiddag den 11/1, og blev beskrevet til afdelingen torsdag eftermiddag.
Er dette igen en af de utallige forglemmelser??
· Hvordan kan I en time før Simone skal til CT-scaning,
sige, at det kan hun godt, hvorefter lægen fra Intensiv fortæller
os, at det ikke er et spørgsmål om Simone skal CT-scannes,
men om hun dør.

Torsdag den 11-1-2001
Kl 0730 ilter Simone kun 82%, hele dagen får hun det dårligere
og dårligere, uden at i gør noget. Først da de kommer
fra afd. I kl 1645 bliver hun hjulpet. De kan omgående se at Simone
skal have hjælp. For os forældre er denne dag brændt
ind i os. Dette føles som tortur for os. Men tænk på,
hvilken lidelser og smerter Simone har gennemgået denne forfærdelige
dag. Vi troede, at I havde en grænse for, hvor meget børn
må lide.

Vi må betragte det som et held at Simone ikke dør for
jer på afdelingen den dag, for skulle hun ikke havde været
til CT-scaning, ville hun sikkert ikke have overlevet dagen, idet i ikke
mente eller troede det var så alvorligt.

 

Dette vedrører Overlæge xx.

Hvad ligger til grund for, at der ikke blev undersøgt ordentligt
for tilbagefald i december måned, idet Simone havde symptomer på
kræft, (hurtig puls, hurtig respiration og forhøjet temp),
idet man ved at røntgen ikke kan give et sandt billede og den udførte
knoglescanning i starten kun kan vise det der er i knoglerne. Vores kritik/klage
går på manglende evne til at ville indse, at den afsluttede
højdosis havde slået fejl.
Burde du ikke have undersøgt Simone for kræft, da alle symptomerne
var der. Underligt at man ikke kan finde kræft på en kræftafdeling,
for Simone havde som sagt mange symptomer.

Denne klage er på baggrund af ordinationen af Cipramil, som
xx. mener, Simone skulle have, idet hun er deprimeret. Dette burde ikke
være sket ud fra den viden, at Simone var stærkt påvirket
af følgerne fra højdosis og påvirket af morfin, som
I godt vidste at dette gjorde Simone indadvendt og ked af det, da hun
havde reageret sådan tidligere.

Følgende klage går på at Simone bliver omtalt overfor
andre forældre. Her bliver der sagt at Simone ikke kunne tåle
kemoen fysisk. Dette, syntes vi, er forkert og burde være erkendt,
mens Simone levede, så kurene den gang kunne være blevet afpasset,
så hun kunne tåle dem fysisk. Ligeledes mener vi ikke, at
man må drøfte andre patienter med andre forældre.

Hvorfor bliver der ikke reageret på den beskrivelse af de sår,
som Simone har ved endetarmen og skeden. Den kommer, fra de læger
der ligger et blærekateter på Simone den 29/6 om eftermiddagen.
Du bliver gjort opmærksom på dette om formiddagen den 30/6,
men siger at den har du ikke læst endnu. Der sker ikke mere den
dag med hensyn til dette, og først om lørdagen den 1/7,
da det er en anden læge der undersøger Simone sker der noget.
Denne læge kontakter Amts Sygehuset og da Simone bliver undersøgt
den 3/7, bliver lægen der foretager undersøgelsen meget chokeret
over det han ser. Han spørger os blandt andet , hvem der er ansvarlig
for dette, hvortil vi blandt andet kan oplyse dit navn. Disse sår
er skyld i at Simone får stomi.

 

Klage/kritik hvor der ikke kan sættes navn på.

Følgende klage/kritik går på at vi som forældre
er blevet:
· Misinformeret om Simones chance for helbredelse og hendes chance
for at blive “rask”.
· Ikke fået informationer der er relevante.
· Blevet holdt hen med svar der ikke kunne bruges til noget konstruktivt.
· At vores datter Simone er blevet brugt til forsøg, (højdosis),
da der ikke er nogen sikkerhed for at denne form for behandling virker
på den kræfttype, som Simone havde. Denne information har
vi fra andre kilder, hvor der beskrives at denne behandlingsform ikke
med sikkerhed virker på Ewing.

Højdosis?, efter fundet af kræft i lungevene og Simones
almene fysiske tilstand, var dette så ikke en form for spil i lotteriet,
med meget dårlige odds i Simones farver.

Vi får efterfølgende at vide, at hvis Simone var kommet
så langt, at hun nåede at få de strålebehandlinger,
der var planlagt, ville hun efter en årrække ikke alene skulle
leve med angsten for et tilbagefald, men også opleve at få
problemer med venstre lunge, som højst sandsynlig ville holde op
med at fungere på grund af strålebehandlingen. Hendes hjerte
ville også kunne tage skade af denne behandling. Tidligere da vi
i forbindelsen med snakken om strålebehandling, spørger til
bivirkninger af denne, får vi at vide, at den ikke trykker immunforsvaret,
og at det der kan forventes er, at der evt. skal gives blod, da HEM skal
være over 6,0 når man giver stråler. Der bliver ikke
fortalt, eller udleveret noget skriftligt om strålebehandling og
gener af denne, til trods for, at det er planlagt, at Simone skal begynde
strålebehandling 2 mdr. efter højdosis.
Simone var blevet lovet at blive rask, hvilket hun nok aldrig var blevet,
selv om kræften måske var blevet bekæmpet.

Følgende klage/kritik går ud på at der ikke bliver
lyttet til Simones ønsker, idet der henvises til den gang hvor
der blev lagt et kateter midt om natten, til trods for at både forældre
og Simone ikke ønskede dette gjort. Simone sagde selv at hun hellere
ville have 6 engangskateter, end hun ville have et blivende lagt. Næste
dag, inden stuegang bliver der oplyst af sygeplejesken, at kateteret skulle
fjernes i løbet af formiddagen. Dette var blevet ordineret af overlæge
xx.

Følgende klage/kritik omhandler tiden omkring 5 og 6 VIDE kur,
hvor Simone efter 5 kur får en infektion med pseudomonas, med det
resultat at 6 kur rykkes en uge og de efterfølgende undersøgelser
i Odense ligeledes rykkes. Ud fra dette burde man da ikke have sat 6 VIDE
kur ned i styrke, idet I vidste at pseudomonas let kan komme igen i sådanne
et tilfælde, samt at den almene tilstand var påvirket af den
foregående kur og infektion. Det ville sandsynligvis ikke have påvirket
effekten over for tumor og da denne skulle fjernes efter 6 kur, ville
et hypotetisk mindre svind ikke have haft stor betydning.
Den infektion med pseudomonas, som Simone fik efter 6 VIDE kur kunne formentlig
været undgået, hvis kuren var blevet reduceret i styrke. Men
der blev jo kun kikket på tallene i blodprøverne og ikke
på den dårlige fysiske tilstand som Simone reelt var i på
dette tidspunkt.

Følgende klage/kritik går på plejen, i forbindelse
med den alvorlige infektion, efter 6 kur, oplevede vi især den manglende
evne fra personalet, til at yde en effektiv pleje af Simone. Man kikkede
ikke på Simone og der blev ikke spurgt til almen pleje, det drejede
sig kun om at give medicin. Først da vi begyndte at sige stop over
for den måde der blev arbejdet på, skete der en ændring.
Der var det desværre for sent, og den store skade var sket på
Simone.

 

Dette vedrører afdelingen generelt.

Man bør blive bedre til at sørge for at forældre
bliver ordentlig informeret, især når det gælder områder
der har stor betydning for ens barns behandling. Hvorfor ikke fortælle
de reelle udsigter der er, frem for at man skal finde en masse informationer
på internet, via andre forældre, mm, som derved gør
at man bliver forvirret og føler sig fejlinformeret.

Vi mener stadig at der er en stor mangel inden for plejen og omsorgen
af så alvorlige syge børn som Simone. Det virker som om at
dele af plejepersonalet ikke har den evne til at sætte sig sammen
med patienten og skabe en dialog om andet end sygdom, det hele drejer
sig mest om at få de pumper til at køre, og om hvor travlt
de har. De få sygeplejesker som kom tæt på Simone, var
i hovedsagen dem som også formåede at virke menneskelige og
kunne tale om andre ting end sygdom.

Efter en uges ophold på Odense sygehus, spørger Simone
om hun ikke kan blive færdigbehandlet der. Giver det ikke stof til
eftertanke for jer?. Derovre følte Simone at plejepersonale og
(over)læger havde omsorg og bekymring for hende.

For os forældre var Odense, det eneste sted hvor vi fik de reelle
ting at vide om Simones sygdom, idet vi fik at vide at der er dårlige
prognoser for sygdommen. Vores opfattelse af opholdet i Odense er at der
bliver realiteterne lag på bordet.

I december blev vi forvirret og fortvivlet over, at I sagde, at Simone
var “rask” og bare skulle trænes og komme i form, når
vi samtidig kunne se, at hun fik det værre og værre. Men endnu
engang stolede vi på jer. ØV!!

Konklusion

Vi fik aldrig mulighed for at sige ordentlig farvel til Simone. Da
hun blev lagt i respirator fik vi at vide at hun skulle vækkes igen.
Simone fik aldrig mulighed for at snakke angsten for døden igennem
med nogen. Vi syntes, at i ødelagde hendes sidste måneder.
I behandlede en krop med kræft, men glemte det lille menneske, der
boede deri. Burde man ikke sætte en grænse for, hvor meget
man må behandle og pine børn. Når man vidste at for
Simone var der nok ingen helbredelse, set i perspektiv af at der var fundet
kræft i en vene. For os og Simone var de sidste 1 ½ til 2
mdr. et helvede at komme igennem.
Vi kan ikke forstå, at i ikke er bedre til at vurdere barnets chancer
for helbredelse og erkende at det ville være bedre at smertebehandle
(som Simone ikke blev) den sidste tid, i stedet for at ødelægge
barnet totalt. Burde i ikke lære at stoppe i tide?.
I skal tænke på det er os forældre der skal leve resten
af livet med disse smertefyldte oplevelser printet ind på nethinden.
Vi syntes, at Simone blev behandlet for hårdt og for længe.
Derfor kunne hun ikke være med til selv at kæmpe mod kræften
til sidst, den havde frit spil, for Simone var slidt op, og kunne ikke
kæmpe imod mere.

Vi føler med den tillid vi har vist jer, at vi egentlig har
svigtet vores datter. Vi syntes også at vi burde have ret til at
være medbestemmende til, hvor meget Simone skulle gennemgå.
Men dette ville kræve flere præcise oplysninger fra jer. Barnets
behandling burde bestemmes i samarbejde mellem læger og forældre,
for som sagt er det os der skal leve videre med smerten og lidelsen bagefter.
(torturofre)

Det virker for os mærkeligt at man for at få indflydelse
på sit barns behandling, skal have en hær af folk til at gennemsøge
internet og andre medier, for at få oplysninger om ens barns sygdom,
og helbredelsen af denne. Hvis man er så heldig at have en mulighed
for dette, har man samtidig mulighed for at diskutere behandlingen.
Dette gælder sandsynligvis ikke for leukæmi, da der er masse
materialer om denne kræftform, men for Simones kræfttype findes
ingen opslagsbøger, så der har I det fulde ansvar for at
komme med de reelle oplysninger.

 

Klagen blev nu undersøgt af patientklagenævnet, og vi fik
efter noget tid tilsendt et brev, hvori der blev oplistet 16 punkter ud
fra den klage vi sendte ind.

Det er nu disse punkter, der ligger til grund for den videre behandling
af klagen.