Faktaside

 

Her er fakta om mediciner og diagnose.

Diagnosen.

Den kræftform som Simone fik hedder

Ewing sarkom m. metastaser.

Den har også en betegnelse der hedder PNET, som står for primitive neuroectodermal tumor.
Det at den har metastaser betyder at den er fundet i knoglemarven og derfor er spredt til andre steder i kroppen.
Modersvulsten mentes at udgå fra det andet ribben fra oven i venstre brysthule.

Kræfttypen “Ewing” er en børnekræft der er i familie med  knoglekræft, den er meget sjælden. Der opstår kun mellem 2 og 3 tilfælde om året og rammer mest børn i alderen 5 til 15 år.
Den findes for det meste i de store og lange knogler, dvs. i ben eller arme. Den kan også opstå i hofter og skulder og i meget sjældne tilfælde i ribben. Den findes oftest i knoglevæv men kan også findes i vævet omkring knoglen eller i sjældne tilfælde i bløddele. Den kan også sprede sig til lungerne.
De bedste muligheder for helbredelse er hvis den er lokaliseret til en enkelt knogle i ben eller arm og ikke har spredt sig til andre steder i kroppen.

Følgende er hentet fra Børnecancerfondens hjemmeside:

Ewing’s sarkom

Forekomst

Ewing’s sarkom er en kræfttype, som kan udgå fra knogler eller fra bindevæv. Sygdommen er opkaldt efter amerikaneren James E. Ewing.
Sygdommen er sjælden. Der er hvert år ca. 2-3 nye tilfælde i Danmark. Det er oftest børn og teenagere og flest drenge, som rammes. Man kender ikke sygdommens årsag, men man ved at hverken arv eller miljøfaktorer spiller en rolle for sygdommens opståen.

Sygdomstegn

Oftest opdages sygdommen på grund af smerte og hævelse ved skaftet af en af de lange rørknogler i et ben eller en arm. I andre tilfælde er kræftsvulsten lokaliseret til en af de flade knogler i hovedet eller på kroppen, f.eks. i bækkenet. Ewing’s sarkom kan også udgå fra bindevævet ved en knogle.
Der kan samtidig være feber, og sygdommen kan forveksles med en knogleinfektion. Knoglens styrke er svækket af svulsten (tumoren), og i nogle tilfælde brækker knoglen.

Undersøgelser

Røntgenbilleder af tumor viser, at knoglen er opblæret, og at det bløde bindevæv omkring knoglen er opsvulmet. Forandringer i knoglen kan vise en lagdeling, som ligner løgskæl. Technetium knoglescanning kan vise, om der er andre steder i skelettet, der er angrebet. CT-scanning eller MR-scanning viser tumorens udbredning mere præcist og disse scanninger kan også afsløre metastaser , f.eks. i hjernen eller i lungerne.
Knoglemarven undersøges for at se, om sygdommen har bredt sig dertil. I det tilfælde kan der også cirkulere en større mængde Ewing kræft celler i blodkarrene, en tilstand, som kaldes Ewing-sepsis (sepsis = “blodforgiftning”).
Den præcise diagnose får man ved at mikroskopere en vævsprøve udtaget fra kræftsvulsten ved en operation i fuld bedøvelse. Vævsprøven skal afkalkes og indstøbes i paraffin, skæres og farves , før den kan bedømmes i mikroskopet. Disse procedurer tager flere dage, hvor man må vente på svaret. I nogle tilfælde er det nødvendigt at foretage supplerende undersøgelser af vævet, fordi tumorcellerne er så umodne og ukarakteristiske, at de kan forveksles med andre kræftformer (f.eks. leukæmi). I enkelte tilfælde af Ewing’s sarkomer afklares diagnosen ved kromosomundersøgelse af tumorvævet, hvor man finder overførsel af materiale mellem kromosom nr. 11 og 22.

Behandling

Behandlingen af Ewing’s sarkom følger i Danmark en international behandlingsprotokol.. Med denne protokol tilstræber man at give den mest effektive behandling og samtidig at høste erfaringer til yderligere at forbedre behandlingen.
Princippet i behandlingen er at afgrænse og formindske tumoren mest muligt ved hjælp af kemoterapi. På den måde søger man at begrænse omfanget af den nødvendige operation. Ved operationen fjernes den resterende tumor, hvis det er muligt. Det kan blive nødvendigt, at indsætte et stykke kunstig knogle i stedet for det fjernede knoglevæv. I nogle tilfælde kan man kun fjerne tumoren ved at foretage en amputation. Efter operationen gives der yderligere kemoterapi for at udrydde de tumorceller, som kan have spredt sig før eller under operationen. Hvis man ikke opnår tilstrækkelig kontrol over sygdommen med kemoterapi, kan tumoren bestråles før eller efter operationen. Man prøver at begrænse anvendelsen af strålebehandling mest muligt, fordi stråler har en uheldig virkning på knoglevæksten.

Prognose

Den bedste chance for at blive helbredt har de patienter, som ikke har metastaser, og de, hvor sygdommen ikke sidder i bækkenet eller i kroppens centrale dele. Hvis der ikke har været metastaser, vil mere end halvdelen være sygdomsfri efter 3 år, hvilket hos de fleste vil være ensbetydende med helbredelse. I sjældne tilfælde kan der komme senere tilbagefald af sygdommen.

Til top side


Mediciner.

Her er en oversigt over de forskellige typer medicin som Simone fik under den lange behandling.
Der er både de medicintyper som kemokurene består af og de forskellige mediciner der gives under og i forbindelse med behandlingen.
Forklaring til de enkelte medicintyper vil på et senere tidspunkt komme her på siden, hvis der findes noget om dem, indtil da må du desværre en tur omkring Netdoktor, for at læse om dette. Dem der er markeret som link er der oplysninger om.

Medicin brug til kemokur og højdosis.
(oplysninger om mediciner er fra netdoktor )

Kemokurene.

VIDE kurene bestod af følgende stoffer:

Dem skulle Simone have 6 af, med tre ugers mellemrum.

VAI kurene bestod af følgende stoffer:

Dem skulle Simone have 2 af efter operationen.

Autolog Stamcelletransplantation
(ASCT)

Denne behandling består af følgende stoffer:

  • Busulfan

  • Melphalan

  • Clonazepam (Rivotril)

  • Heparin

  • Sulfotrim

Efter indgivelse af disse stoffer, vil ens knoglemarv blive slået helt ihjel og en ruinfusion af stamceller er derfor nødvendig.

Selve reinfussionen foregår ved at den optøede marv sprøjtes ind i CVK og der gives neupogen for at stimulere marven til at gå i gang.

Selve kuren foregår som de andre, men efterfølgende isoleres patienten til blodprøverne er i orden, dette varer typisk 3 uger fra reinfussionen.

 

 

Til top side


Øvrig medicin givet i forbindelse med behandlingen.
(oplysninger om mediciner er fra netdoktor)

  • Neupogen.
    Er et stof der stimulerer knoglemarven til at producerer Leucosytter.
    Det gives enten som indsprøjtning i låret eller IV.

  • Zofran.
    Bruges mod kvalme.

  • Vogalene.
    Bruges mod kvalme.

  • Dexametason.
    Bruges mod kvalme.

  • Antibiotika og sulfopræparater.
    Der blev i forbindelse med de forskellige infektioner som Simone fik, brugt antibiotika af flere forskellige typer. Ligeledes blev der brugt præparater mod svamp i forbindelse med svampeangreb som følge at antibiotikabehandlingen. Antibiotika er en gruppe af lægemidler, som kan hæmme væksten eller dræbe bakterier og svampe. Kun få antibiotika hjælper mod virussygdomme.


Til top side


Diverse fagudtryk.

  • CVK.
    Centralt Vene Kateter er et kateter der bruges til at give medicin i. Det anlægges under fuld narkose og placeres lige under den ene brystvorte og ender i en stor blodåre lige før hjertet..
    Det har to løb (ben) som kan bruges samtidig. Ud over at give medicin i CVK kan man også tage blodprøver i kateteret, hvilket sparer patienten for en masse ubehagelige stik.

  • IV.
    Internvenøst betyder at det gives direkte i blodet, evt. via CVK.

  • PEG sonde.
    En PEG sonde er en sonde der lægges direkte ind i mavesækken, ved at man laver et hul gennem maven og sætter sonden i dette hul. Man kan derved give flydende næring direkte i maven. Ligeledes kan der gives medicin i sonden.

  • MIC Key sonde.
    Er en sonde der bruges på samme måde som PEG sonden, men den fylder mindre og er nemmere at bruge. Den lægges efter 6 til 8 uger i stedet for PEG sonden.

  • Stamceller.
    Stamceller er umodne celler i marven. Disse celler kan blive til de forskellige grupper der er i blodet.

  • Stamcellehøst.
    Er en form for rensning, hvor blodet føres gennem en centrifuge, som derved fraskiller de dele man ønsker. I dette tilfælde er det stamcellerne der slynges fra.

  • Knoglemarv.
    Er den del af kroppen der danner og modner stamceller til det der er brug for.

  • Leukocytter.
    De hvide blodlegemer. Varetager bl.a. bekæmpelsen af infektioner. Leukocytterne vil oftest være lave 10 – 12 dage efter behandling. Ved mangel på leukocytter bliver kroppens immunforsvar svækket

  • Hæmoglobin.
    Et rødt farvestof i blodlegemer. Transporter ilt.
    Erythrocytter : Røde blodlegemer. Indeholder hæmoglobin som transporterer ilt fra lungerne til kroppens celler.

  • Thrombocytter.
    Blodplader. Små celler i blodet som medvirker til at standse blødninger.

  • Ilostomi.
    En Ilostomi anlægges ved at man laver et hul i maven og fører tyndtarmen ud. Selve hullet i tarmen laves der hvor tyndtarmen går over i tyktarmen. Dette gør så at alt afføring kommer ud gennem dette hul og opsamles i en pose.

  • Biopsi.
    En biopsi er en undersøgelse hvor man tager et stykke væv fra det man vil undersøg og sender dette stykke til nærmere undersøgelse.

  • TPN.
    TPN er et hvidt næringsstof der er lavet specielt, så det kan gives direkte i blodet.

  • Jellonet.
    Er et net der er behandlet med noget salve, som lægges på såret. Dette gør at sårene ikke klister sammen og derved heles bedre.

  • Scanninger og røntgen.
    Der blev foretaget:

    • almindeligt røntgen

    • MR-scanning

    • CT-scanning

    • Knoglescentigrafi

    • ultralydsscaning


    De forskellige typer af scanninger og røntgen kan der læses mere om på Netdoktor.
    Jeg vil med tiden selv ligge nogle beskrivelser her på siden om dette.