Her beskrives det behandlingsforløb, som Simone kom igennem.
Ved at klikke på de forskellige fagudtryk, kan du komme til faktasiden
med en forklaring.
Du kan komme til de enkelte afsnit (kure) ved hjælp af oversigten
herunder.
Lidt om kemobehandling.
Kemobehandling, eller Cytostatica som det også hedder, er en behandling
med forskellige cellegifte, der dræber kræftcellerne. Behandlingen har
til formål at mindske udbredelsen af kræftceller, eller gøre en svulst
mindre, så den kan fjernes ved operation.
Ud over at dræbe kræftceller har denne behandling den ulempe, at de raske
celler i kroppen også dræbes/ødelægges. Dette betyder bl.a. at dannelsen
af Hæmoglobin,
Leukocytter
og
Thrombocytter hæmmes. I praksis vil det sige, at 4 til 6 dage efter
afslutning af en kemobehandling vil knoglemarvens produktion af disse
være lig nul.
Da især Leukocytter
er af stor betydning for kroppens immunforsvar, betyder dette, at patienten
er meget sårbar overfor infektioner og ofte bliver de syge af selv den
mindste infektion, som blot kan være en harmløs bakterie fra ens egen
tarmsystem, der kommer over i blodbanen. Normalt ville man ikke mærke
noget til dette.
Infektioner bliver behandlet med antibiotika,
som gives IV.
Behandlingens længde afhænger af, hvor hurtigt patientens egen immunforsvar
kommer i gang.
På grund af at immunforsvaret bliver trykket efter en kemokur, og ens
hvide blodlegemer (Leukocytter
) derved ikke findes i tilstrækkeligt antal, giver man et medikament,
der hedder Neupogen,
som stimulerer knoglemarven til at producere Leukocytter. Dette gives
enten som en indsprøjtning i låret eller IV.
Dette får Simone 5 dage efter hver kur i 5 - 6 dage.
Af øvrige bivirkninger/ulemper ved kemobehandling er at man:
- mister appetitten
- mister håret
- får kvalme og opkastninger
- bliver fysisk og psykisk påvirket
- og meget andet.
Til
start siden
Kurenes forløb.
Simone skulle efter planen have 6 VIDE
kure, og derefter skulle der tages stilling til en operation. Efter en
evt. operation skulle der gives 2 VAI
kure og derefter en højdosis
kur med efterfølgende stamcelletransplantation.
Efter kur 2, kur 4 og kur 6 skal der laves status, hvor der skal tages
Til
start siden
VIDE Kur 1 og 2
Simone begyndte den første kemokur fredag eftermiddag den 11/2 2000.
På grund af Simones tilstand begynder man behandlingen om fredagen, hvilket
ikke er normalt. Simone får det dårligt af kemobehandlingen, men hendes
vejrtrækning bedres i løbet af weekenden. Umiddelbart får Simone det bedre,
hvis man ser bort fra, at hun har det dårligt, og hun har ingen appetit
og meget kvalme på grund af kemobehandlingen.
Onsdag den 16/2 får vi lov til at komme hjem om dagen, men skal være
på A4 om natten, idet Simone skal have væske tilsat kalium og fosfater,
samt noget næring direkte i blodet, kaldet TPN.
Det er første gang, Simone er hjemme, siden hun blev indlagt den 2/2.
Simone bliver udskrevet den 18/2, så vi har weekenden hjemme, inden vi
skal ud til undersøgelser.
Den 22/2 var vi til knoglescanning, og da vi kom hjem fik Simone høj feber,
og vi måtte retur til A4, hvor Simone blev sat i antibiotikabehandling.
Denne indlæggelse varede til den 2/3.
Da bivirkningerne af kemokurere bl.a. er manglende appetit, infektioner,
svamp i munden m.m. besluttes der, at Simone skal have anlagt en
PEG mavesonde. Denne beslutning bliver truffet af lægerne uden at
fortælle os om alternativer, hvilket vi fandt meget urimeligt, idet denne
sonde var til lige eller om ikke større gene end til gavn. Vi får at vide,
at Simone skal have anlagt mavesonden inden næste kur, så man kan give
mad og medicin gennem denne direkte i maven.
Simone indlægges den 6/3 for at få lagt mavesonden. Det viser sig, at
Simone har svamp hele vejen ned til mavesækken.
Dagen efter starter kur 2. Den virker umiddelbart ikke så hård på Simone,
idet det ene af midlerne ikke er med. Simone får dog kvalme og opkastninger,
og samtidig har hun smerter efter anlæggelsen af mavesonden.
Vi bliver udskrevet den 10/3. Simone skal til forskellige undersøgelser
inden næste kur, og der blev afholdt netværksmøde.
Simone undgår indlæggelse med feber efter kur 2.
(status og kommentar)
Efter første kur får Simone det bedre, svulsten er begyndt at blive mindre.
Svaret på knoglescanningen viser, at der er mistanke til kræft et sted
i kraniet, på den ene ryghvirvel og i højre hofte.
Efter anden kur, hvor der er taget statusprøver, viser
disse at
Simone får anlagt en PEG-sonde.
Til
start siden
VIDE Kur 3 og 4
Simone starter på kur 3 den 27/3, hvor der startes med at blive taget
knoglemarvsprøve. Selve kuren tager Simone meget godt og er oppe meget
af tiden de første dage, men det sidste døgn måtte hun blive i sengen.
Den 4/4 fik vi at vide, at knoglemarven stadig var ren, så man ville
høste stamceller inden næste kur. Der skulle anlægges kateter til
dette den 6/4, men den 5/4 bliver Simone indlagt med feber. Kateteret
bliver dog lagt som planlagt.
Mandag den 10/4 får Simone
høstet stamceller, og dette forløber efter planen. Da vi er færdige,
bliver kateteret fjernet, og vi skal blive der 6 timer og kan derefter
køre hjem. Ventetiden blev brugt til at få en portion blod.
Kur 4 starter som planlagt, og da Simone skal have alle 4 medikamenter
denne gang, undre vi os over, at den ene ikke blev givet under kur 2.
Vi spørger til dette, idet vi tror, at hver anden er uden dette medikament,
og får at vide, at man valgte ikke at give den ene medikament, fordi dette
stof påvirker hjertet, og da svulsten var tæt på hjertet, ville man passe
på.
Simone er meget påvirket af denne kur og ligger i sengen det meste af
tiden med meget kvalme og ubehag.
Simone bliver indlagt med feber den 26/4 og kommer i antibiotikabehandling.
(status og kommentar)
Efter tredje kur er knoglemarven stadig ren, og der bliver høstet
stamceller, dette bliver med et meget godt resultat.
Efter fjerde kur viser status, at svulsten er yderligere
formindsket.
Da Simones knoglemarv er så god til at reproducere efter
kur, har hun fået lov til at komme på besøg i klassen, hvis hun har kræfter
til det. Hun har også fået lov til at invitere klassen på besøg, og vi
starter med at få besøg af pigerne. Det er en dag, som Simone nyder.
Til
start siden
VIDE Kur 5 og 6
Inden kur 5 får Simone skiftet sin
PEG mavesonde ud til en
MIC-key mavesonde.
Skiftet af sonder forløber uden problemer, og kuren forløber som de foregående
med en kvalme og opkastninger.
Simone er begyndt at få problemer med at få Neupogen
som indsprøjtning.
Efter femte kur får Simone en meget alvorlig infektion med to bakterier,
som gør, at hun ligger i 2 - 3 dage med oppustet mave, hvor vi bl.a. kan
lukke luft ud af mavesonden.
Denne infektion gør, at kur 6 bliver skubbet en uge og de
undersøgelser, der var planlagt i Odense med henblik på operationen efter
kur 6, måtte udskydes.
Simone er meget afkræftet efter denne infektion, men ifølge hendes blodprøver
er hun klar til at starte på kur 6.
Kur 6 er meget hård ved Simone og allerede få dage efter,
at kuren er slut, er Simone inde med infektion.
Allerede den 13/6, hvor Simone er til
CT-scanning, bliver hun indlagt med høj feber, kun 4 dage efter kuren
sluttede.
Simone får så alvorlig en infektion i tarmene, der gør,
at hun akut bliver overført til Kommunehospitalet og får lavet en kikkertundersøgelse,
for at se om de kan hjælpe med at få tømt bakterier m.m. ud af tarmen.
Lægen, der skal lave undersøgelsen, siger, at det er meget kritisk. Efter
denne undersøgelse, som heldigvis kunne lade sig gøre, er Simone indlagt
på intensiv i 2 døgn.
Tilbage på A4 skal Simone have antibiotika
så og sige hele døgnet. Der er også nogle store røde områder på Simone,
de er nede omkring lårene og maven. Disse områder udvikler sig til sår
og blærer, som vi bare skal smøre med salve. Da disse sår og blærer udvikler
sig til store bundløse sår, bliver eksperter fra Amtssygehuset tilkaldt,
og der bliver aftalt, at Simone skal til nærmere undersøgelse om mandagen
den 3/7 inde på Amtssygehuset.
Der bliver den 3/7 foretaget en
MR-scanning af Simone, dels for at se til svulsten og dels for at
vurdere det område, hvor infektionen/sårene er. Efter undersøgelsen kommer
lægen, der har foretaget den, og fortæller, at det ser rigtig dårligt
ud og at han er chokeret over det, han ser. Med hensyn til kræften ser
det godt ud, da der ikke kan påvises nogen restsvulst. Han forklarer,
at der 2 til 3 cm. op i endetarmen er ødelagt væv, betændelse i tyktarmen,
og man kan ikke se, om der er noget tilbage af lukkemusklen. Han anbefaler,
at der laves en stomi, en såkaldt Ilostomi,
til at aflaste området, så det kan hele op.
Denne stomi bliver lavet den 5/7, og den efterfølgende tid
går nu med at bekæmpe infektionen og få renset de sår, der er i området.
Dette gøres ved, at Simone hver anden dag lægges i en let narkose, og
man skyller endetarmen med sterilt vand. Der lægges
jellonet på de sår, der er, for at de kan hele op.
Simone har nu været indlagt siden den 13/6 og bliver først
udskrevet den 19/7.
De sår, der er opstået, bliver nu i de efterfølgende uger
skyllet og kontrolleret et par gange i ugen.
(status og kommentar)
Resultatet af
MR-scanningen viser, at der ikke kan påvises nogen svulst.
Simone får lavet en
Ilostomi på grund af ødelagt væv omkring og i endetarmen.
Denne forfærdelige infektion skyldes en bakterie, der hedder
Pseudonomas. Det var den samme, der var skyld i infektionen efter kur
5. En anden bakterie, der også var involveret i disse infektioner, var
Clostridium.
Denne infektion er skyld i, at de forundersøgelser vi skulle
have været til i Odense, bliver udskudt til senere, da man mener, at Simone
er for afkræftet til en så stor operation. Der begynder nu en masse skriveri
mellem Skejby og Odense vedrørende Simones højre hofte, idet man fra Odense
vil være sikker på, at det ikke er kræft, der giver de forandringer, der
er i hoften. Der bliver taget nye billeder, og eksperter på Kommune Hospitalet
siger, at der ikke er nogen aktivitet i det område, der er under mistanke.
Den planlagte operation udskydes på ubestemt tid, og de 2
VAI kure, som først skulle være givet efter operation, bliver nu givet
før.
Til
start siden
VAI kurene
Simone starter nu på den første af de 2
VAI kure. Kurene er ikke så hårde som
VIDE, men dog får Simone kvalme og bliver utilpas.
Vi har fået lov til selv at give Simone Neupogen IV derhjemme, da det
er et stort ønske fra Simone at blive fri for stikket.
Efter VAI 1 kommer Simone ind med en let infektion, som er bekæmpet efter
2 døgn.
VAI kur 2 starter som planlagt, og Simone reagerer som ved
de foregående kure. Efter denne kur kommer Simone ind med feber og på
grund af den forestående operation besluttes det at give antibiotika i
fem døgn.
(status og kommentar)
De 2
VAI kure gives.
Sårene omkring endetarm og lår heler pænt op.
Til
start siden
Operationen i Odense
Simone kommer som planen nu til forundersøgelser i Odense,
hvor vi får forklaret, hvordan operationen skal foregå, der bliver oplyst
om de evt. bivirkninger, der kan opstå, bl.a. at den refleks, der gør
at man sveder i hånden og rødmer, kan blive påvirket. Lægen, der skulle
operere, regner med, at det kun er nødvendigt at fjerne ribben nr. to
fra oven i venstre side.
Vi er noget nervøse i denne tid, dels over operationen og dens udfald,
men også fordi Simone bliver ved med at have feber uden nogen synlig grund.
Simone bliver indlagt den 25/9 på afdeling H2 på Odense
Universitetshospital til operation.
Operationen bliver udført som planlagt, men den tager 4
timer. Da vi kommer op til Simone, ligger hun i respirator og kæmper for
at komme ud af denne. Lægen på intensiv siger, at hun godt må komme ud,
for som hun kæmper for at komme ud, kan hun let trække vejret selv.
Vi er meget chokeret over dette.
Selve operationen forløb godt, men der var mere svulst,
end de regnede med, og de tre øverste ribben blev fjernet også noget af
lungeklappen og en svulst på 10 x 10 cm. Vi fik at vide, at dette viste,
at kemo ikke kunne slå den ihjel, da kirurgen sagde, at ud fra de billeder,
der blev taget i sommer, og dem, der blev taget inden operationen, så
det ud som om, svulsten var vokset.
Simone bliver på intensiv i 3 dage, og kommer derefter ned
på afdelingen, hvor det bl.a. står i genoptræning af lungefunktion. Der
bliver givet en behandling med antibiotika, dels for infektion efter operationen
og dels for at undgå en evt. infektion af pseudomonas.
Simone bliver udskrevet efter 8 dage på Odense Universitetshospital.
(status og kommentar)
Der blev bortopereret 3 ribben, en svulst på 10x10 cm. og noget af lungeklappen.
Hvor meget der var aktiv af det fjerne svulstvæv, ville
vi få at vide på Skejby.
Simone havde klaret den store operation meget flot.
Til
start siden
Højdosiskuren
Simone kom sig utrolig hurtigt efter operationen, og efter
at vi kom hjem, fik vi at vide, at vi skulle komme til møde i Skejby,
for at gennemgå det der skulle ske i forbindelse med højdosiskuren (ASCT).
I den periode frem til højdosiskuren skulle Simone til en masse undersøgelser.
Hun skulle til tandkontrol, div. undersøgelser, blodprøver m.m.
Simone blev ved med at have feber, men man kunne ikke finde nogen direkte
årsag til denne feber. Man mente dog, at det let kunne være lungebetændelser,
idet hun var blevet opereret i og ved lungen.
Der blev umiddelbart før start på kuren konstateret, at der var en lungebetændelse,
men man valgte at starte kur og sagde, at hun skulle under alle omstændigheder
i behandling med antibiotika alligevel.
Højdosiskuren forløb som den skulle, men Simone var meget
bange for den.
Simone kom ind på isolationsstuen som planlagt. Reinffusionen af stamceller
forløb, som det skulle, og nu kunne vi kun vente på, at marven ville gå
i gang.
Den behandling, som Simone her gennemgik, er fuldstændig umenneskelig
og forbundet med store smerter. Simone var under hele perioden smertestillet
med morfin i form af et plaster, der afgiver lidt morfin hele tiden.
Nogle af de bivirkninger, der er ved denne kur, er så stærke,
at Simones slimhinder blev ødelagt, og man kunne trække lange tråde ud
af halsen på hende.
Tungen blev til et månelandskab, da dens slimhinde blev ødelagt.
Da Simone er kommet op i tal og selv kan spise og drikke, får vi lov
til at komme hjem.
Højdosiskuren startede den 25/10 og sluttede den 17/11, hvor Simone udskrives.
(status og kommentar)
Kuren forløber, som den skal.
Marven går i gang, som den skal.
Der skal fortages nye statusundersøgelser om 2 måneder.
Til
start siden
Efter højdosis (inden status)
Vi er hjemme i ca. 2 døgn, hvorefter Simone bliver indlagt
med en meget alvorlig dehydrering, idet hun har kastet op i ca. et døgn.
Simone bliver nu behandlet dels for denne dehydrering og dels for den
feber, der bliver ved med at være der.
Der bliver i løbet af disse 2 ugers indlæggelse fortaget en undersøgelse
af Simones tarme, da det er begyndt at bløde fra dem og hendes knæ bliver
tømt for væske. Vi får at vide, at det ser meget godt ud med ophelingen
af de ødelagte områder i og omkring endetarmen, og at der umiddelbart
er gode muligheder for at få lagt
stomien tilbage efter endt behandling.
Der bliver også foretaget en scanning, og den viser, at der ikke er tegn
på genopblusning af sygdom, (kræft).
Det er nu bare et spørgsmål, om at Simone skal komme til kræfter efter
højdosis... får vi at vide. Der bliver arrangeret fysterapeut tre gange
om ugen derhjemme, og når vi er i Skejby til undersøgelser. Simone bliver
ved med at døje med feber, og hun har en puls på 150 til 170 (rask person:
80), trækker vejret 40 til 50 gange i minuttet (rask person: 20 gange)
og har det generelt dårligt.
Under en kontrol på Skejby, torsdag den 3/1-01, bliver der
taget et røntgen af brystet, og vi får at vide, at der er en lungebetændelse.
Der bliver sat gang i behandling af dette med tabletter, så vi kan blive
derhjemme.
Simone begynder nu at få flere smerter i og omkring brystkassen og skulderen.
Om lørdagen tager vi til Skejby, og det viser sig, at hun har fået helvedsild.
Vi kommer sent hjem den aften.
Simone bliver ved med at have feber, og vi bliver enige
om at køre til Skejby for at få behandling derude med antibiotika. Vi
kommer til Skejby den 6. januar 2001, med det vi tror er en lungebetændelse
der skal behandles der, men i løbet af denne uge får Simone det dårligere
og kan næste ikke trække vejret. Onsdag bliver der taget prøver af den
væske, der står ved venstre lunge. Torsdag får Simone det rigtig dårligt,
og man vil lave en CT-scanning
af lungerne for at se, hvad der er ved dem. Denne scanning bliver aldrig
foretaget, idet den narkoselæge, der skulle med, ikke mener, at Simone
kan tåle denne flytning, og hun bliver overført til intensiv. Simone har
det så dårligt, at hun til sidst selv beder om at blive lagt i respirator.
Fredag den 12. januar 2000, kommer vi op til Simone på intensiv
og får at vide, at hun er stabil og at man i løbet af eftermiddagen vil
få lavet den scanning, og derefter forsøge at vække Simone.
Samme formiddag kommer der en læge fra afdelingen og fortæller, at den
ultralydsscanning fra i går viser, at der er store tumorlignende masser
omkring hjertet.
Efter nogen snak bliver der foretaget en
biopsi af det, og resultatet af dette fik vi kl. 1600. Det var tumor
(kræft), der var omkring hjertet, formentlig Ewing, (det var Ewing).
Der besluttes, at afbryde den understøttende behandling. Vi ville gerne
have Simone hjem. Dette blev forsøgt, men man mente, det var bedst for
Simone at blive på intensiv, idet en flytning var for risikabel: hun ville
kunne lide en kvælningsdød, hvis der faldt slanger af under transport
eller derhjemme. Vi aftalte så, at vi tog Simone med hjem så snart, hun
var død.
(status og kommentar)
Scanning den 30/11 viser ikke tegn på tilbagevenden af sygdom (kræft).
Der kan ikke gives forklaring på den vedvarende feber, hurtige
puls og resperiation.
Til
start siden
Simone døde den 12. januar 2000 kl. 23.45 omgivet
af hendes forældre,
storesøster, bedsteforældre og mostre.
Vi tog hende med hjem.
|